川崎病で入院・6日目(1歳5ヶ月)~東京都立小児総合医療センター(多摩)~

【入院6日目】

今日でしーちゃんが1歳5ヶ月となりました☆

 

そんなしーちゃんは、今日も寝てましたー!(笑)

お昼の時間に行くと寝ちゃうんですね。

ベビーチェアに乗って、のりものの本を持ったまま寝てましたよ(笑)

家では眠くて泣いていたのに、病院ではそんな泣くこともなく、うとうとしちゃうんでしょうね。

えらい!!ぜひ家でもそうしてほしい!!

 

なので、午前中は、子どもたちの輪に入れていただいていました。

しーちゃんは、まだ小さくて、手がかかるのに、こうしてみんなの輪の中に入れてくださるのは、本当に有難いです。

 

寝たばかりで、お昼ご飯もきてたので、しーちゃんを起こそうと思って、声をかけたら、すぐ起きた(笑)

やっぱり私を見ると泣いちゃうのね。

もう嬉し泣きと捉えておこう。

 

病室でご飯を食べるのは嫌がるので、フリースペース(机と椅子が置いてある)で、同じくらいのお子さんと食べることに。

やっぱり昼は、あんまり食べないんだよなー。

でも、牛乳はめっちゃ飲むようになった。

家じゃ全然飲まないのに。

 

ちなみに、有料TVは、今朝もついていないようでした。

(メモリがほとんど減っていない)

メモリの減り具合をみると、昨日、私が点けて帰った後、夜まで点いていないような減り具合でした。(16時から18時半=2時間半)

今日は、看護師さんに伺ってみると、今朝は点けてくださったようです。

そうすると、昨日、一昨日も、メモリは減っていない感じがするけど、点いていたのかもしれないです。

 

その後はキッズスペースで遊んだり、病棟内を歩く歩く歩く。

6階なので、窓の外から景色を見たり。(うわー!って喜んでた笑)

TVのリモコンいじったり。

他の病室に入ろうとしたり。

看護師さんやドクターとすれ違ってニコニコしたり。

(病室内で会うと泣く)

なんだかとにかく、楽しそうでした。

 

今日は午前中に着替えたようで、体を拭いてもらったのかな。

(入院初日に私が迷っていたので、どちらが入れるかは、その日に看護師さんと決めることになっていた)

この二日間、沐浴かお風呂(バスタブ付き)に入れようと思ったけど、しーちゃんが全然離れなくてできなかったから、看護師さんにやってもらえて、とても有難かった。

 

それから、私の面会終了時間を気にしてくださり、おやつの時間に交代することを伝えることができた。

コミュニケーションの取りやすい素晴らしい方だった。

そして、おやつの時間が近づき、私がそわそわしはじめる頃、その方がいらっしゃったのが目に入る。

「頼まれたことがあるので、病室で少しお待ちください。」と声をかけられた。

コロナの影響で、子どもの面倒まで見なけらばいけなくなった看護師さんたちは、とても忙しいのにもかかわらず、こうして声をかけていただけるのがとても有難く、私は安心して待つことができた。

そして、面会終了間近、看護師さんにしーちゃんを預けることができた。

気を遣ってくださり、私がしーちゃんを預けた瞬間に、外が見える窓の方へ走り去っていき、ほら!外が見えるよ!と話しかけていた。

私もダッシュで荷物を取って、小走りで病院を後にする。

あーん、という声が1回だけ、今日は背中に聞こえただけだった。

 

【昨日の様子】

夜はぐっすり眠っていたみたい。

泣いて抱っこすることはなかったそう。

看護師さんが忙しそうだったので、何時に寝た起きたは聞きませんでした。

もう大体、8時に寝て、6時か7時に起きるのが恒例だったので。

 

食欲は、夜も朝もほとんど食べた。

そういえば、お昼も、おやつも、カートが来ると、「食べる」って指差してた(笑)

1歳5ヶ月でバウムクーヘンやコーンフレーク(たぶんケロッグ)、それから手作りプリン、トマトとレタスにはドレッシングもかけてあり、もう大人とほぼ同じでいいんだぁと思った。

ないのは、揚げ物と生ものぐらいかな。

ちなみに、栄養指導を受けると、入院中に食べた献立がもらえました。

調味料も書いてあるので、勉強になります。

(しーちゃんは、貧血気味ということで、栄養指導を受けることを医師から勧められました)

 

昨日の様子は、聞きませんでした。

もう明日が退院日ということもあるのと、しーちゃんの様子はたくさん聞いたので、心配ないかなと。

夕方までいて、Eテレをつけているので、18時の夜ご飯までは観ていられるし、その後は眠くなってきて、ゴロゴロして20時には寝るんだ、と思うことにした。

 

【川崎病の容体】

熱はなし。

川崎病の発疹よりも、乾燥肌による湿疹の方が目立ってきた。

ステロイドと保湿剤を常用していますが、塗る時間が全然ないし、もう退院だしって、サボってました…。

 

【水疱瘡の発生】

※医療関係の話が出てきますが、聞き違いがあっては大変なので、参考程度にされてください。

ここへ来てまさかのアクシデントがありました…。

病棟内で水疱瘡が発症してしまったんです。

しーちゃんと同じ病室、というわけではないのですが、たぶん保育士さんと遊んでもらった時に、傍にいた子だったのかな。

接触認定となりました。

 

予防接種はまだ1回しか受けていなかったので、指定日から水疱瘡の重症化を防ぐ、つまりはワクチン?を飲みます。

予防接種も受けなくて良いそうですが、またそれはかかりつけのクリニックや川崎病の先生と相談とのこと。

(川崎病の治療に使うガンマグロブリンを使うと、全ての予防接種の効果が薄くなるそうです)

水疱瘡の予防接種は、2か月前に、2回目を打てたのですが、1歳半検診に合わせて、まだ打っていなかったのです…。

2か月後には打ってたんだけどなぁ。

何が起こるか分からないので、打てるようになったら、今度はすぐ打とうと思いました!

 

それから、アスピリンが飲めなくなりました。

(退院後、2か月間は服用する予定だった)

アスピリンは、インフルエンザと水疱瘡との相性が悪く、脳が良くないことになるそうです。

退院後にアスピリンを飲む理由は、心臓にこぶができないようにする為なのですが、それよりも、水疱瘡との相性が悪い方を、優先した方が良いという結果になりました。

きちんと心臓の医師に診てもらい、しーちゃんは心臓にこぶができやすい体質ではない、との確認も取ってもらっています。

 

そうした、アスピリンを止めるという重大なことに対して、どのような経緯があったかを、きちんと分かりやすく話していただけたのは、大変有難かったです。

 

また、アスピリン代替の薬があるのですが、心臓のこぶをできないようにする作用があるかどうかは、分かっていません。

心臓のこぶができやすい体質ではないので、薬を飲む方がリスクという判断に

なり代替薬もなしになりました。

 

理由と根拠をしっかり提示していただけで、明日は安心して退院することができます。

 

【退院について】

退院予定は、明日の夕方となりました。

(午前中に検査を受けて、午後に結果が出て、私が栄養指導を受けて、退院)

 

ですが、水疱瘡が病棟で発生したことにより、明日の夕方は病棟が閉鎖してしまう可能性があるそう。

そうすると、土曜日の朝であれば、確実に退院できるという話になりました。

 

もちろん、私の心中は穏やかではありません。

栄養指導は別日で全然構わない、ということを必死に伝えます。

 

すると、機転を利かせたドクターが、栄養指導を今日の面会後に設定してくださり、(栄養士へTELしてくださいました)明日すぐに検査・結果を出して、午前中には退院してしまいましょう、という話に落ち着きました。

 

1時間でも、2時間でも、早く退院したい私たちの思いを汲んでくださる、素晴らしい医師でした。

 

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